＜プロフィール＞
紅谷浩之（べにや・ひろゆき）
医療法人社団オレンジ理事長。オレンジホームケアクリニック院長。1976年福井県福井市生、2001年福井医科大学を卒業。救急・総合診療を中心に研修し、名田庄診療所、高浜町和田診療所にて在宅医療・地域医療を学ぶ。2011年福井県内初の複数医師による在宅医療専門クリニックを福井市内に開設。住み慣れた場所で幸せに自分らしく生きていくことを支えるため、地域づくりまちづくりにも取り組んでいる。

天辰優太（あまたつ・ゆうた）
平成医療福祉グループ副代表、経営企画医師、訪問事業部部長。1987年大分県大分市出身。2012年岐阜大学医学部卒業。岐阜市民病院で初期研修後、厚生労働省に入省。介護報酬制度、診療報酬制度の改定や国立ハンセン病診療所の医師確保、医師の働き方改革に携わる。2020年に同グループに入職。

家に行けば、その人の歴史が見えてくる

在宅医療と病院、それぞれのACPのあり方についてどう考えておられますか？

紅谷さん：そもそもの大前提として、病院でするACPと家でするACPは根本的に違うと思います。やっぱり、家にはその人が暮らしてきた歴史があります。家族やペットがいて、読んできた本が並んでいたり、趣味のものがあったりする家は、ACPにとって最強のシチュエーションなんです。同じ天井のシミでも、病院では嫌な気持ちになるけれど、自宅であればなつかしい気持ちになる、そういう力をもっているのが家ですよね。

家から切り離されて、“患者さん”として病院の外来診察室に座った瞬間、その人から読み取れることが削ぎ落とされてしまいます。だけど、家に行けば本人が話さなくてもわかることがいっぱいあります。そういう意味では、病院で在宅チームと同じようにACPをできないのは、病棟スタッフの力量の問題ではありません。むしろ、病院だからこそできるACPを考えるべきだと思います。

もし、病院でも在宅医療と同じようにACPをするなら、主治医とソーシャルワーカー、担当看護師で一緒に患者さんの家に帰ることを提案したいです。患者さんには病衣を脱いでいつもの服に着替えてもらって、いつもの椅子に座ってもらって対話する。それだけでも、話せることは大きく変わるはずです。

天辰さん：当グループでは、リハビリテーションの環境調整で家屋調査のために患者さんのご自宅を訪問しているので、その機会を捉え直すことはできるかもしれません。

紅谷さん：もうひとつは、在宅医療や訪問看護が入っているなら、そのチームからどれだけ情報をもらうかが重要になってきます。そのやりとりにどれだけエネルギーを注げるかですよね。唯一、病院でなければできないACPは、入院によるダイナミックな変化を聞けることだと思います。「今回、この病気になって入院して何か変わったことはありますか？」と、人生観の変化を聞けるのは病院だからこそだと思います。

病院では“患者的思考”になりやすい

今のお話を受けて、天辰さんが考える病院でのACPについて聞いてみたいです。

天辰さん：病院には「治療を病院のなかで完結させなければいけない」という意識が強くあるので、ACPについても「病院のなかで決めなければいけない」という感覚になりやすい。でも、ACPは非常に長いストーリーですから、我々はその一点であるという意識を病院側は持つべきです。入院は、ACPのプロセスの起点となりえるだろうと思います。同時に、患者さんの考えが変わっていくプロセスをちゃんと捉えていくことも大事ですね。

紅谷さん：ただ、入院中はその人自身というより“患者さん”として決めてしまうところがあります。自宅に帰ると「なんであのとき、あんなこと言っていたんだろう？」と思うこともあるようです。

病院で“患者さん”として考えることと、自宅に帰って“いつもの自分”として考えることは違うということですね。

紅谷さん：そうです。病院にいるときは、「このまま麻痺が残った状態で家に帰っても、生活は不便だし家族にも迷惑をかけるから施設に入ります。探してください」と本人がハッキリ言う。そうすると、ソーシャルワーカーは一所懸命施設を探すじゃないですか。でも、たとえばそこに娘さんが来て「お父さんは、最後まで自分で建てた家にいたいと言っていたじゃない」と言うし、近所の飲み友だちがお見舞いに来て「お前何を言ってるの？らしくないじゃん」と言う。それで、ハッと我に返ることもあるわけです。病人だったときに、自分らしさを見失って出した結論を一人歩きさせるのは極めて危険なんです。ACPがプロセスを大事にする理由もここにあります。

今のお話の文脈に沿って考えると、病院のなかでACPのプロセスを捉えるのはとても難しいように思われます。

紅谷さん：「イエスかノーかを決めてサインする」という病院の世界観では難しいでしょうね。たとえ本人が目を見てはっきりと「施設を希望します」と言ったとしても、家に帰ってみたらどう思うのかまでをていねいに見ていかないと、間違いが起きることはあると思います。

天辰さん：当グループでは「じぶんを生きる を みんなのものに」を理念に掲げています。では、病院で“病人“の状態にある“患者さん”に対して、どのように「じぶんを生きる」を表明してもらえるのか？という問いが生まれてきます。

紅谷さん：人は誰もが、学校に行けば生徒であり、家に帰れば息子であり、環境によって異なる役割を演じています。それぞれの役割に可動性があるうちはよいのですが、病院という環境では病人あるいは患者という役割が固定化しやすくなります。もちろん、自宅にいても家族との関係によっては、患者性が高い状態で固定化するケースもあると思います。

そもそも病院は、医療法によって入院日から退院日までは入院患者として扱うという明確なルールがあり、患者に対してやるべきこと、やってはいけないことが定められています。そのルールがあるなかで「一人ひとりの患者さんを、その人の人生も含めて見ていこう」という視点はすばらしいのですが、同時に難しさもあるだろうと思っています。

意思決定の主体はどこにある？

ACPのプロセスでは、患者さんが主体性に基づいて意思決定をすることが大事だとされています。先ほど、家族や友だちとの会話のなかで本人が「自分らしさ」を思い出して選択が変わっていくというお話がありました。意思決定の「主体」は、本人だけではなくその人が紡いできた関係性のなかに現れるという印象がありました。

紅谷さん：本人の内側だけにあるわけじゃないのは確かです。たとえば、認知症が進んでいるお父さんに、娘さんが「ラーメンとざる蕎麦、どっちにする？」と聞いても返事がなかったとします。そのとき、お父さんの歴史を知っている娘さんが「暑くなってきたから、きっとお父さんはざる蕎麦がいいよね」と決める、この感覚はACPですよね。勝手に決めているように見えるけれど、本人の意思なんです。この感覚はすごい重要です。

お父さんが夜中に発熱して、僕らが緊急往診に行って「誤嚥性肺炎だと思います。病院を探して入院しますか？ それとも家でできることをしながらようすを見るか、決めましょう」となります。よくあるのは、医師と家族が別室で相談するというパターンです。でも、それでは本人中心主義になりません。

本人のベッドの周りに集まって、本人の顔を見て手を握りながら「お父さんなら、こういうときどうしてほしいと言いますかね？」と僕らが尋ねると、「去年も肺炎で入院して帰ったとき、こんなこと言ってたよな」と息子さんが言う。「5年前にお母さんを看取ったときはこんなこと言ってたね」と娘さんも言う。30分ほどかけて10年、20年を振り返っていると、「親父なら、夜中にあわてて慣れない病院に行くより、顔見知りのお医者さんや看護師さんに来てもらってようすを見たいって言う気がしてきたな」と息子さんが言って、「私もそんな気がしていたのよ」と娘さんも言う。「じゃあそうしましょう」と決めたとき、本人は一言もしゃべっていないけれど、お父さんが決めたなと僕には思えています。

本人をよく知っている人たちの対話を通して、本人の意思を「決める」ことができるんですね。

紅谷さん：この決め方をしておくと、もしも家で急変して亡くなったとしても納得度が高い。同時に、ACPの「ものがたり」の最後を決めるのは少しエネルギーがいるところなんですね。娘と息子が決めたと思われがちだけど、でも違う。お父さんが決めたと僕には思えています。

AD*で「何かあったときは病院に行って、延命治療を拒否してよい」という文章があると、それが免罪符になってお父さんのことを考えなくて済むから一瞬楽なんです。でも、もっと後になって後悔するのはADの方だったりしますから。それなら、ACPのプロセスの最後の踏ん切りのところは医師でもいいと思っています。もし、僕らが3年間在宅で関わってきた患者さんが「急変しても家で診てほしい」と言っていたとしたら、急変したときに3年ぶりにやってきた息子や娘が「入院だ」と言っても僕らは断ります。改訂後のガイドラインには、本人を知っている人と話し合って決めましょうと書かれていますから。

*AD（Advance Directive,事前指示）：将来自らが判断能力を失った際に自分に行われる医療行為に対する意向を前もって意思表示すること。事前指示を行えなくなったときに決定を行う代理人指示、治療内容への希望や拒否を伝える内容的指示がある。

医学的な正しさを“暴力”にしないために

今のお話を伺って、天辰さんはどう思われていますか？

天辰さん：治療を主とする病院では、医学的な正しさや有益性という要素が強い気がするんです。”エビデンスの暴力”ではありませんが、医学的な正しさが力を持ってしまうことがあります。今のお話ではそれらはパーツのひとつであって、ふだんの生活や一緒に過ごしていた人たちの記憶の方が強いですよね。それでもやはり、「最期をどう過ごしたいか」を決めるためにも医学的な正しさをしっかり伝えておきたい気持ちもあるので、そのバランスを病院のなかでどう議論していこうかと悩む気持ちがあります。

紅谷さん：決めるためには、もちろん医学的に正しい情報は必要です。ただ、いわゆる“医師頭”では、どれだけ気をつけていても医学的な正しさを押し付けるモードになりがちで、在宅の現場でも同じく難しいところです。もちろん、在宅の現場のほうが人生のものがたり側に立ちやすくはありますが、若手の医師は悩んでいると思います。「この状態なら、一度病院でしっかり検査したら治療方針が定まるかもしれません」と可能性の話をしているようで、それを聞いた家族としては「病院に行け」と言われているようなものですよね。

天辰さん：在宅の現場で若手の医師をどんなふうに指導されているのでしょうか。紅谷さんたちと一緒にいると自然と身についていくものですか？

紅谷さん：うちで働いていても、やはり最初のうちは誘導尋問的な説明をしてしまうことが多いです。医師として判断したことを伝えた結果、患者さんが病院に行くことになると、本人が決めたと思い込んでいるんです。教育としては、患者さんのその後をずっと追いかけてもらいます。家族の方が「病院でバタバタ検査に回されて疲れちゃって、連れてこなければよかったと思った」とか、「本人はもう帰りたいと言っている」とか。自分がこの説明をした後に何が起きたかを知ったうえで、家に帰ってくるタイミングでちゃんと関わる。すると、次に同じような場面になったときにちょっと変わります。ACPはずーっともやもやするプロセスだとわかってくるんでしょうね。

天辰さん：もしも病院の医療者にACPを教えるとしたら、紅谷さんはどんなやり方をされるのでしょうか。

紅谷さん：ひとつは、無理を承知で提案するのですが、外出許可を出してもらって一緒にご自宅に行ってACPをすることです。もうひとつは、病院で訪問看護ステーションを立ち上げて、病棟看護師を全員兼務にしておき、退院後は病棟で担当していた患者さんのご自宅に訪問看護師として必ず2〜3回は行く。これだけで、かなり視野が変わってレベルアップするのではないかと思っています。

天辰さん：当グループの代表が、訪問事業を立ち上げてきた意味のひとつは、直感的には今おっしゃったところにあると思います。やはり、病院で全部をやりきろうとするのではなく、病院の職員がその幅広さを体感することが第一歩な気がしました。それを踏まえていれば、退院時カンファレンスに在宅チームとお話しする内容も変わってくると思うんですね。医学的な申し送りをする狭い意味での退院時カンファレンスではなく、在宅チームとACPのプロセスを共有する場にできるかもしれません。

医療は、孤独や孤立とどう向き合う？

ACPのプロセスでは、病気のことだけではなく、仕事や家族との関係、お金のこと、周囲に親しい人がいるかどうかなど、その人が抱えてきたいろんなものごとが顕在化する場面もあると思います。どう対応されていますか？

紅谷さん：人間という生物の内側に課題があると考えて、採血やレントゲンで内側を見て、身体の中を切る手術や、身体に作用する薬を投与するのが医療モデルです。だけど、最近は特にウェルビーイングの研究などで、人間は医療モデルだけでは捉えられないという考え方が提示されています。たとえば、孤独や社会的孤立が心臓病や脳卒中、感染症リスクを高めることが、さまざまな研究で明らかにされてきました。孤独は、病院で検査しても明らかになりません。その人の健康にすごい影響を与えるのに、病院ではわからないことが増えてきているんです。

天辰さん：高齢で多疾患併存状態の患者さんを、臓器別専門医が診るよりも総合診療医が診るほうがいいのと同じく、全人的にその人を見る重要性がますます高くなっているのを感じています。

紅谷さん：かつての医療は、主に若い人たちを対象としていたので、内側を治せば外側の健康もついてくるという考え方でした。命あっての暮らしでしょうと医師は思ってきたけれど、最近の研究ではどうもそうではないらしいということがわかってきました。

高齢者は病気になったばかりにコミュニティからはぐれたり、仲間から隔離されたせいで亡くなってしまうこともあります。病気になったことよりも、隔離されたことの方が問題なのに、病気を治している人はそれに気づいていないじゃないですか。生活モデル*で考えると、どういう暮らしをしていてどんな人と一緒にいるかが、人間にとっては大事だとわかってきて、医療と呼ばれるものが変わるタイミングだと思うんですね。

心臓が悪いことよりも、友だちがいなくなるほうが身体に悪いんじゃないかという比較は、身体の内側のことしか学んでいない医師にはできません。「じゃあ、誰に比較できるの？」ということが、課題だと思うんですね。医療者のなかでは、総合診療や在宅医療に携わる人たちが、気づきはじめてはいますが、やはり僕らも医師ですから。その周辺から、「社会的処方」のような言葉が立ち上がってきているのかなと思います。

*生活モデル：1980年代にカレル・ジャーメイン（Carel Germain）とアレックス・ギッターマン（Alex Gitterman）が提唱したソーシャルワークの理論的枠組み。「個人の内部の問題」を対象に診断・治療する「医学モデル」に対して、生活モデルは「人間と環境の相互作用」に焦点を当てる。「治す」ことよりも、その人の生活環境のなかでより良く機能できるよう、対処能力と環境の双方に働きかけ、「適合」を回復・強化するアプローチをとる。

病院に生活モデルの視点を取り入れるには

海外でも、同じような課題があるのでしょうか。

紅谷さん：欧米などでは、そもそも病気になったとたん医療にすべてを委ねる文化がないと思います。医療はひとつの選択肢ですよね。調子が悪くなったら、病院と教会のどっちに行こうかなというぐらいの感覚だと思います。日本は医師への依存が高いというか、病気を治すのは医療という傾向が強い。

天辰さん：生活モデルに即して言えば、たとえば飲み屋で交わされる会話のなかにもACP的な要素は多分にあったりすると思います。インフォーマルサービスではありませんが、保険制度の枠の外側に社会インフラとしてのACPが実装されていくことも考えられるかもしれません。

紅谷さん：インフォーマルというところでは、ご近所づきあいや宗教に支えられる人たちもたくさんいて、コミュニティに所属できている人は強いなと思います。搾取が伴う宗教は困りますが、そうでなければ宗教が非常にいい看取りにつながることもあります。定期的な集まりがあって、看取りのときには僕らより先に集まって慰めたりもしています。ヘルパーが買ってくることを禁じられているお酒やタバコは、そういう仲間が買ってきてくれてその人らしい生活を維持できていることもあります。たとえば、家族がいない方が入院されるとき、入院誓約書などへのサインはどうされていますか？

天辰さん：病院ごとに異なるのですが、身元保証代理サービスを利用しているところもあれば、友人などにお願いすることもあります。

紅谷さん：特に責任は負わせないけれど、何かあったときの連絡先として、友だちや宗教仲間でもいいですよとするだけでも、病院に入ってもコミュニティとの断絶を防げるかもしれません。

天辰さん：キーパーソンは家族でなければいけないという固定概念が、医療業界にはまだあります。家族がいないときの意思決定は未熟だなとも思います。単身者が増えている時代でもありますし、ガイドラインにも「家族に限らない」と明記されています。病院が生活モデルを取り入れるには、まずはこういったところから見直すべきなのかもしれません。今日は、腑に落ちることがたくさんありました。軽井沢まで来てよかったです。ありがとうございました。

紅谷さんが意思決定の場面のエピソードを紹介されたとき、「僕はお父さんが決めたと思っている」と話されたことがとても印象に残りました。「じぶん」は、自分のなかにだけあるものではないなら、「じぶんを生きる」とはどういうことか？という新たな問いも生まれました。そのうえで、病院のなかに生活モデルが浸透していくなら、ACPもより深く広がっていくのではないか？という希望も感じました。

取材の後で、「たとえば自分の親とACPをはじめるなら、どんなふうに語りかけたらいいのか？」と紅谷さんに尋ねると、「最近何にハマってるの？」からはじめたらいいよと言われました。もちろん「ハマっていること」を端緒に病気の話にたどり着くには、長い時間がかかるだろうと思います。でも、ACPのすべてがプロセスだというなら、結論を求めずに話をはじめる方がよいのかもしれません。どんなひとことからでも、長い長い「ものがたり」ははじまるのですから。